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Le régime cétogène : source « Alliance Canadienne de l'Epilepsie »

Le régime cétogène : source « Alliance Canadienne de l'Epilepsie »


Le syndrome de Lennox-Gastaut
a été diagnostiqué récemment chez notre fils Nicolas, âgé de 15 ans ; c'est la raison pour laquelle nous vous parlons du régime cétogène.

C'est un vrai miracle, car depuis 6 mois, Nicolas ne fait plus aucune crise d'épilepie depuis 6 mois pour 3 raisons :

- il est suivi par le Professeur ARZIMANOGLOU de l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon qui a modifié la posologie des médicaments épileptiques
- il est scolarisé depuis près d'un an à l'IME les Violettes
- il bénéficie d'une alimentation hypoglycémique et hyperlipidique = le régime cétogène modifié à la sauce allergoora.

Nous invitons les familles concernées par le problème des épilepsies rebelles à consulter le site de l'association « The Charlie Foundation » qui est soutenue par l'actrice Meryl Streep : http://www.charliefoundation.org/
 

Qu'est-ce que le régime cétogène ?
 
Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l'on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s'agit d'un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides. 
 
Qui peut suivre le régime cétogène ?
 
Le régime cétogène est utilisé chez l'enfant dans le traitement des épilepsies réfractaires, c'est-à-dire les épilepsies contre lesquelles les traitements sont inefficaces. Il peut être prescrit lorsque les crises ne sont pas maîtrisées ou lorsque les effets secondaires des anticonvulsivants ou du traitement chirurgical sont considérés comme inacceptables.


Dans certains cas, le régime cétogène peut être efficace contre les crises myocloniques infantiles, les absences et les crises atoniques, de même que contre les crises tonico-cloniques et multifocales, et le syndrome de Lennox-Gastaut. Il est également utilisé pour traiter les malformations cérébrales, notamment la microencéphalie, les lésions cérébrales hypoxiques, les accidents vasculaires cérébraux antérieurs et les anomalies de croissance.


En général, ce régime est prescrit aux enfants de un à huit ans. Avant 1 an, les enfants ne sont habituellement pas soumis à ce régime car ils peuvent éprouver des effets secondaires comme l'hypoglycémie. Le régime cétogène a aussi été employé avec une certaine efficacité chez des enfants plus vieux et des adolescents.


Il n'est prescrit que si l'enfant et sa famille sont très motivés.


L'observance du traitement peut durer de 2 à 3 ans.


Chez l'adulte, certains pensent qu'il ne serait pas bénéfique, car il pourrait compromettre le maintien des éléments nutritifs essentiels; toutefois, les études sur la question sont rares et peu concluantes. Dans bien des cas, ce régime a peu d'attrait pour les adultes qui le trouvent fort peu appétissant et très difficile à suivre.

 
Comment le régime cétogène fonctionne-t-il ?
 
Au début du régime, l'enfant jeûnera pendant 2 à 3 jours pour épuiser les stocks de glucose (sucres) dans le sang. Le régime cétogène agit en incitant l'organisme à réagir comme s'il était affamé ou à jeun, ce qui l'amène à dégrader les graisses plutôt que les glucides. Lorsque les graisses sont dégradées en l'absence de sucres, elles ne disparaissent pas complètement. En effet, il s'accumule des corps cétoniques : le corps est alors en état de cétose. Bien qu'on ait eu recours à cette diète avant les années 1920 dans le traitement de l'épilepsie, son mécanisme exact demeure inconnu. Les recherches ont été en grande partie interrompues avec l'arrivée des anticonvulsivants sur le marché durant les années 1940. 
 
Innocuité et effets secondaires du régime cétogène
 
Le régime cétogène est une option sûre et efficace comportant très peu d'effets secondaires, lesquels surviennent seulement lorsque le régime n'est pas suivi à la lettre. On a rapporté de rares cas de calculs rénaux, de diminution de la fonction immunitaire, d'hypoglycémie et d'augmentation des taux de lipides dans le sang, laquelle doit être suivie de près.


Au cours du jeûne initial, le taux de sucre dans le sang de votre enfant est vérifié toutes les 4 à 6 heures. Souvent, on note que le taux de sucre chute, ce qui peut mener à l'hypoglycémie.


Le régime cétogène doit être suivi sous la supervision de spécialistes qualifiés. 
 
Le régime cétogène est-il complet sur le plan nutritif ?
 
Des suppléments diététiques, comme les multivitamines et le calcium, doivent être pris.


Il faut prendre des suppléments diététiques sans sucre. 
 
Vivre avec le régime cétogène
 
Après consultation, si vous optez pour le régime cétogène, il se peut qu'on vous demande de participer à une période d'essai.


Il peut y avoir une période de formation de plusieurs jours à la clinique ou à l'hôpital, où l'on vous prescrira une diète spécifiquement conçue pour votre enfant. Vous devez soigneusement peser tous les aliments et vous assurer que votre enfant mange toutes ses portions.


Votre enfant peut être tenaillé par la faim au cours des deux premières semaines du régime. Avec le temps, la cétose diminue l'appétit.


Parfois, les enfants suivant le régime cétogène ressentent une très grande soif. Certains parents donnent à leur enfant de l'eau ou une boisson gazeuse diète sans caféine toutes les 1 à 2 heures durant la journée.


Renseignez-vous auprès du pédiatre ou du neurologue pour connaître les détails du régime cétogène qui se rapportent à votre enfant. 
 
Quelle est l'efficacité du régime cétogène?
 
S'il est strictement observé, le régime cétogène peut maîtriser les crises avec succès chez 30 p. cent des enfants présentant une épilepsie réfractaire. Dans de nombreux autres cas, on observera une diminution marquée de la fréquence des crises. Bon nombre d'enfants pourront reprendre un régime normal après deux à trois ans, sans réapparition des crises ni obligation de prendre des médicaments.


La plupart des gens se tournent vers cette diète en dernier recours. Il s'agit en effet d'un régime fort peu appétissant qui demande de la part de toute la famille un engagement exigeant pendant une période considérable.


La plupart des personnes qui parviennent à passer au travers du premier mois persévèrent jusqu'à ce qu'elles puissent reprendre un régime normal. 
 
Source : Alliance Canadienne de l'Epilepsie http://www.epilepsymatters.com/french/index.html